Abdi İbrahim Otsuka Medikal Direktörlüğü, otozomal dominant polikistik böbrek hastalığına dikkat çekiyor. En sık görülen kalıtsal hastalıklardan biri olan bu hastalık, yaşamı tehdit edici boyutta olabiliyor. Otozomal dominant polikistik böbrek hastası (ODPBH) olan kişilerin böbreklerindeki kistler yaşam boyunca büyüyüp ağrı, kist enfeksiyonları, kanama ve karında genişleme gibi belirti ve bulgulara yol açıyor. Bu durum zamanla böbrek yetersizliğiyle sonuçlanıyor. Hastalığın etkileri bunlarla da bitmiyor. Pek çok hastada karaciğer kistlerine neden oluyor ve diğer organları da etkileyebiliyor.
Hastalık her yaşta ortaya çıkabiliyor
Kronik, progresif ve kalıtsal bir olan otozomal dominant polikistik böbrek hastalığı yaşayan bireyler, yüksek kan basıncı ve kardiyovasküler hastalık riski taşıyorlar. Hastalığın ise yaşı yok, hem yetişkinlerde hem de çocuklarda ortaya çıkabiliyor. ODPBH’nin çeşitli bulguları ve komplikasyonları nedeniyle hastalar ömür boyunca tedaviye ihtiyaç duyuyorlar. Pek çok hastadaysa böbrek nakli veya diyaliz gerekli oluyor. Yaşam kalitesini de negatif yönde etkileyen hastalığa sahip kişilerde çalışmayı engelleyici durumlar yaşanabiliyor. Ömür boyu süren fiziksel ve psikolojik etkilere neden olan hastalıkta diyaliz tedavisi de ileri safhalarda hastaların günlük yaşamlarını önemli ölçüde etkiliyor.
ODPBH sadece bedensel değil negatif ruhsal etkilerde getiriyor
ODPBH’nin (Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı) hastalar üzerinde derin duygusal etkiler yarattığı gözlemlendi. Hastalığın ilerleyici doğası, bireylerde ciddi psikososyal sorunlara yol açıyor. Bu sorunlar arasında öncelikli olarak kaygı (anksiyete) dikkat çekiyor. Hastalığın zamanla böbrek yetmezliği ya da diyaliz gibi ciddi sağlık sorunlarına yol açma potansiyeli, hastalarda gelecekle ilgili yoğun bir kaygı yaratabiliyor.
Bir diğer yaygın duygu ise depresyon. Kronik bir hastalıkla başa çıkmak, bireylerde depresyon riskini artırıyor. Özellikle hastalığın günlük yaşamı zorlaştırması, fiziksel kapasiteyi düşürmesi ve bağımsız yaşam becerilerini etkilemesi depresyon belirtilerini tetikliyor. Hastalar, sürekli olarak hastalığın etkileriyle mücadele etmek zorunda kalmanın getirdiği kronik yorgunluk ve stres ile de karşı karşıya kalıyor.
Hastalığı yaşayan bireyler sosyalleşmekten kaçınıyor
Sosyal izolasyon, hastaların yaşam kalitesindeki düşüşe paralel olarak sık karşılaşılan bir sorun. Enerji eksikliği ve hastalığın getirdiği fiziksel zorluklar, bireylerin sosyal aktivitelerden uzaklaşmasına neden oluyor. Bu da yalnızlık hissini artırarak sosyal izolasyonu derinleştirebiliyor. Bununla birlikte, hastalar, aile üyeleri ve arkadaşlarıyla olan ilişkilerinde zorluklar yaşayabiliyor.
ODPBH, yalnızca hastaları değil, onlara bakım sağlayan aile üyelerini de derinden etkiliyor. Bakım veren kişiler, sürekli tedavi ve takip sorumluluklarıyla birlikte gelen psikolojik yük nedeniyle uykusuzluk, kaygı ve kişisel özgürlüklerin sınırlanması gibi zorluklar yaşayabiliyor. Ayrıca, hastalığın finansal ve kariyer planlaması üzerindeki etkileri de bireyler ve aileleri üzerinde sosyoekonomik yük yaratıyor.
Bu psikososyal zorlukların erken tespiti hem hastaların hem de aile üyelerinin yaşam kalitesini önemli ölçüde iyileştirebiliyor. Psikososyal desteğin artırılması, hastalıkla daha etkili başa çıkma yollarını bulmada kritik bir rol oynuyor.
